40 let AIDS: „Jsem stále naživu, ale jistá část ve mně je mrtvá“

Říká Francouz Maxime, který přežil nejhorší fáze epidemie AIDS. Před 40 lety, 5. června 1981, americké lékařské úřady varovaly před chorobou, kterou pak pojmenovali AIDS. Maxime Journiac byl infikován virem HIV o rok později. Vypráví o svých čtyřech desetiletích boje s tímto syndromem.

„Nevyšel jsem z toho bez úhony. Je to trauma přesahující cokoli,“ říká 67letý Maxime, který žije s HIV již 39 let.

„Bob zemřel v mém náručí v červnu 1986. Byla to láska mého života, od té doby jsem vdovec.“ Přežil – i když se mu tento výraz nelíbí – první leta AIDS, onemocnění, o kterém se právě před 40 lety začalo mluvit.

Tento Pařížan se nakazil HIV mezi lety 1981 a 1983 ve Spojených státech, ve svých dvaceti letech, kam utekl kvůli zármutku z lásky a začal objevovat život v New Yorku. V New Yorku se živil prací v restauracích žádostivých po mladých pracovnících z Francie. Vzpomíná, že v té době se nic o nemoci nevědělo, nijak se nenazývala. „Byla to noci v pohádkových doba módy diskoték, trávili jsme klubech a končili jsme na „afterparty“. Stále se slavilo, jedna party za druhou, spalo se málo. Bral jsem i drogy, ale nikdy injekční. Také tam bylo hodně sexu. Byly slyšet různé zvěsti, že došlo k nemoci zvané GRID (Gay Related Immune Deficiency – imunitní nedostatečnost projevující se u homosexuálů). Smáli jsme se tomu. Nevymysleli na nás nic lepšího, než hodit nám na záda nějakou nemoc.“

Americká organizace pro sledování a prevenci nemocí (CDC) však již 5. června 1981 anonymně upozornila na záhadný zápal plic, který zasahuje mladé homosexuály a poté, v následujících měsících, upozornila na „4H“: Heroin (konzumenti heroinu), Homosexuálové, Haiťané a Hemofilici.

Stigmatizovaní pacienti

Roky, které následovaly, byly „hororové“, říká Maxime, důchodce s krátkými vlasy, elegantním plnovousem a trendy brýlemi. Jeho tři následující milenci – americké lásky, zemřeli v letech 1986 až 1987. Tři duše uprostřed oceánu obětí, které se nakazily původcem nemoci „v době, kdy jsme o tom nic nevěděli“.

„Na konci svého pobytu v Americe v roce 1992 jsem prošel svůj adresář a vyškrtl z něj nenávratně 112 jmen“, říká. Lidé ve věku od 25 do 35 let. Byli jsme krásní, šťastní, veselí. Lidé umírali o samotě, opuštění. Mrtvá těla si přebraly rodiny, které je často předtím vyobcovaly a neměly s nimi kontakty, přičemž milencům nebo přátelům zakázaly přijít na pohřby. „Nedopřáli nám ani poslední rozloučení, odpírali nám i zármutek.“

Byla to doba stigmatu, přinejmenším do konce 80. let. Prezident Mitterrand nikdy nepoužil slovo AIDS. Bylo to ostudné, tzv. nemoc „divných“ lidí, homoušů, drogově závislých a menšin. Ze strachu, že bude „označkován“, Maxime čekal až do roku 1987, kdy – otestováním – přijal pro sebe nálepku HIV pozitivní, a zároveň od roku 1983 vyloučil veškeré riskantní chování.

„O své pozitivitě jsem nepochyboval, i když jsem stále měl určitou naději. Lékař byl 25letý Afroameričan a bylo mu opravdu líto, že mi musel oznámit tuto zprávu, byl jsem to nakonec já, kdo ho uklidňoval.“

Už před tímto potvrzením Maxime, milovník filmu, přijal rozhodnutí a řekl si: „Pravděpodobně zemřu na AIDS, ale nezemřu na to hloupě.“

„Zoufalství pro mě nikdy neexistovalo. Nejprve jsem byl trochu v šoku, ten ale velmi rychle vystřídal vztek a potřeba vzdělávat se.“

Po tři desetiletí se zúčastňoval všech bojů a akcí za zviditelnění problému, a to v době, kdy se všichni schovávali. Připojil se k organizaci „Act Up“, pracoval pro redakci časopisu „Gai Pied“, pracoval v informační službě SIDA (= AIDS francouzsky), kde strávil většinu své kariéry a spolupracoval s několika předními aktivistickými organizacemi působícími v této oblasti (TRT5, ANRS, EATG…).

První terapie

Dneska je už jen málo těch, kteří přežívají z generace prvních infikovaných, svědků této doby. „Já jsem měl štěstí,“ utrousí tento citlivý a výřečný muž s trochou ironie. Když se v roce 1988 připojil ke klinické studii, která testovala AZT u pacientů v poměrně rané fázi onemocnění, byl jeho počet CD4, indikátoru měřícího úroveň stavu imunitního systému, 460. „Kolem počtu 500 je to v pořádku, při 200 se dostaneme do nebezpečné zóny, při stovce jsme v potížích a při počtu padesáti, chytíme všechny oportunní nemoci,“ dodává.

Na hranici 200 klesne až v roce 1996, poté, co na dva roky vysadil antiretrovirotika, vyčerpaný postupnou léčbou hepatitidy C, která ho pronásledovala od dětství až do roku 2014. Následkem HIV a této hepatitidy má plicní arteriální hypertenzi, která se pokaždé připomene, když stoupá po schodech a „brání mu v tanci“, což je mu líto.

Virová zátěž je nyní v jeho těle nezjistitelná. Vítězství, po tolika letech dosažené, tak jak se slibovalo. „Neměl jsem strach ze smrti, ale strašil mě rok 2000. Říkal jsem si, že toho se nikdy nedožiji. Když mi bylo 50 let, v roce 2004, tak jsem si to stěží uvědomil. Zažil jsem kombinovanou terapii s lékem Ritonavir, který způsoboval průjem a také s lékem Crixivan způsobující ztrátu vlasů, ledvinové koliky. První lék – AZT nebyl pro buněčný systém příliš dobrý. Za pouhých deset let se ale všechno změnilo.“

Kdo dnes zjistí, že je HIV pozitivní, bude normálně žít s jednou nebo dvěma tabletkami denně.

On jich však stále užívá zhruba tucet denně.

Přes tento pokrok aktivista stále zaznamenává stejná tabu, příliš mlčení: „Zdá se, že AIDS neexistuje, že je věcí minulosti. Nevím, jestli je to dobrá nebo špatná zpráva. Zatímco PEP (post-expoziční profylaxe) sehrála roli demokratizace léčby po expozici infekce, PrEP (před-expoziční profylaxe) přichází do ambulancí praktických lékařů, což považuji za velmi dobré.“ Příslušný lék tak pomáhá chránit před možnou infekcí v případě nechráněného pohlavního styku.

„Už jsem nikdy neměl opravdový romantický vztah.“

Jeho intimní život víceméně skončil v 80. letech. „Už jsem nikdy neměl skutečný romantický vztah. HIV je obrovská narcistická rána. Už jsem nemohl mít sex, měl jsem pocit, že můj penis je odjištěná zbraň,“ vyhrkl bez obalu. Občasná dobrodružství brzděná tělem poznamenaným četnými léky, nikdy nenaplnilo tu jeho část, která se ztratila v těch nejhorších letech AIDS: „Nejsem nezraněný. Je to trauma přesahující cokoli. Nemohu si dělat plány do budoucnosti. Jsem naživu, ale jistá část ve mně je mrtvá.“

Maxime Journiac připouští, že má „existenciální problémy“, svěřuje se, že „žije velmi sám“, ale připouští šeptem, že „neohrabaně hledá rameno, na které by položil svou hlavu“. A tak konečně najít trochu pohody po čtyřech desetiletích vyčerpávajících bojů, nátlaků a úsilí.

Zdroj: Le Parisien, 4. 6. 2021
Připravil Zdeněk

Obrázek č. 138
Podcast Život plus
Obrázek č. 169

Pomoc s léky pro pacienty

Pokud jste se ocitli v zahraničí v karanténě a/nebo se nemůžete dostat zpět do Česka a docházejí vám vaše antiretrovirové léky, kontaktuje prosím přes tento portál asociaci LIFE4ME.PLUS, která prostřednictvím národních pacientských organizací koordinuje po celém světe krizové dodávky HIV léčiv https://life4me.plus/en/.


If you find yourself in quarantine in the Czech Republic, cannot leave the country and are running out of antiretroviral therapy, or if you have problems receiving delivery of medication due to COVID-19, please contact ROBERT, robert.hejzak@aids-pomoc.cz, 00420 724 032 678. We will help you to find a solution.


Если Вы оказались в Чешской Республике в условиях карантина, и у Вас заканчивается запас антиретровирусной терапии, или если Вы столкнулись с проблемами в выдаче лекарств из-за COVID-19, пожалуйста, свяжитесь с ROBERT, robert.hejzak@aids-pomoc.cz, 00420 724 032 678. Мы поможем вам найти решение.

Obrázek č. 180
obrazek PrEPPoint

PODPOŘTE NÁS

 

Kampaň podpory pro zaměstnance žijící s HIV

Obrázek č. 172

#workingpositively

Potřebujete právní pomoc?

Pokud jste se setkal/a s diskriminací nebo se pouze potřebujete poradit, můžete nás kontaktovat na e-mailové adrese: pravnik@aids-pomoc.cz. Náš právník (příp. sociální pracovnice) Vám poskytnou potřebné informace nebo pomoc pro řešení Vaší situace. Všichni naši pracovníci jsou povinni dodržovat mlčenlivost, a proto se nemusíte bát o odhalení Vaší HIV pozitivity. Pro kontakt můžete využít i naše bezplatné telefonní linky.

Obrázek č. 145
Obrázek č. 53

podporuje sociální službu azylový Dům světla pro HIV+ lidi bez domova

Obrázek č. 55

přispívá na provoz azylového Domu světla, testování a preventivní činnost

Obrázek č. 51

v rámci Národního programu řešení problematiky HIV/AIDS částečně financuje naše preventivní aktivity a testování

Podpořeno Hlavním městem Praha a Ministerstvem zdravotnictví ČR prostřednictvím dotací projektů zaměřených na prevenci HIV/AIDS.