Kari Hartel, obhájkyně a máma zaceluje propast mezi dlouhodobě nakaženými HIV a „nováčky

Vím, že pokud jde o tuhle epidemii, jsem nováček, říká Kari Hartel, která žije s HIV od roku 2003 a často mám pocit, že spojuji skupiny dlouhodobě nakažených a těch nových, mezi nimiž je taková propast.

Přes den pracuje Kari s mládeží a těhotnými ženami na klinice. Ve volném čase se pak mnoha způsoby zapojuje do komunitního života, mimo jiné spolupředsedá coloradské pobočce organizace Positive Women's Network a je zakládající členkou týmu obhájců HIV pozitivních žen vedeného jimi samotnými, který úspěšně lobboval, navrhl hrubou verzi a dosáhl schválení zákona, jenž Colorado učinil druhým spojeným státem (po Iowě v r. 2014) reformujícím svou legislativu proti diskriminaci HIV pozitivních. Navíc je také matkou samožitivelkou „na plný úvazek“ pro svou předčasně vyspělou 9-letou Lianu, která je HIV negativní a kterou označuje za jednoho ze svých nejlepších spojenců.

U příležitosti oficiálního 35. výročí epidemie HIV jsme si s Kari povídaly o příslušnosti k různým skupinám, moudrosti mladých a proč bychom měli přestat mluvit o „konci nemoci AIDS“.

Kde jste byla, když jste se poprvé dozvěděla o HIV?

Myslím, že to bylo kolem roku 1989. Vzpomínám si, že jsem se v televizi dívala na film o Ryanu Whiteovi a myslím, že v něm byla žena z filmu Who's the Boss.

Také si pamatuji, že jsem zhruba ve stejné době dostala knihu (a opravdu si nepamatuji od koho) AIDS: zaměňování strachu za fakta - průvodce pro mladé (AIDS: Trading Fear for Facts -- A Guide for Young People), kterou stále mám. Na její obálce je kresba od Keith Haringa. Tehdy jsem ho ještě neznala - to až mnohem později, když jsem se stala aktivistkou.

Od té doby jsem ji znovu přečetla a uvědomila si, že v sobě skrývá příklady toho nejstrašnějšího jazyka! Hovoří o „těch lidech“ a často používá „infikovaní“ i spoustu stigmatizujících výrazů o injekčních uživatelích drog. Najdete tam mnoho těch starých reklam, které strašně moc stavěly na strachu: „Najednou je sex nebezpečný! “ a „Má oči po tátovi a AIDS po mámě. “

Co mi kniha dala, je povědomí, že je třeba se pravidelně testovat na HIV - to se tedy navždy stalo součástí mé péče o vlastní zdraví. Testovala jsem se mezi všemi svými partnery a vždy jsem byla monogamní, takže to bylo snadné.

Co v knize nestálo, je, že by se také měl testovat váš partner, jinak to moc nefunguje.

Jak byste dokončila větu: ve věku 35 let jsem _______ a přála bych si být _______.

Ve věku 35 let jsem ráda součástí spousty opravdu skvělých aktivistických hnutí a přála bych si být nezávisle bohatá, abych jim mohla věnovat více času!

Přála bych si, abychom byli dále. Nový módní výraz „skoncovat s AIDS“ mě přivádí do rozpaků a to ne proto, že bych to nechtěla - myslím, že by to bylo skvělé, ale protože ignoruje některé nezbytné části téhle mozaiky.

Nezabýváme se všemi křižovatkami na takové cestě: institucionalizovaným rasismem, sexismem a „kastováním“, heterosexismem, všech věcí, které se dotýkají člověka s HIV a kterým se velká část společnosti v debatách vyhýbá a nechce se jimi zabývat. Vyžaduje to spoustu debat a sebehodnocení, aby si někteří lidé byť jen připustili jejich existenci, zatímco pro jiné jde o bolestnou realitu každého dne. Žijeme v kultuře, kde chceme všechno co nejrychleji a nejméně bolestně. „Bůh chraň! “ - my potřebujeme nějakou sebereflexi.

Moc mi vadí, že stále používáme ten obrat „skoncovat s AIDS“, protože z něj mám pocit, že si lidé myslí „Jo, opravdu se do toho pustím, abychom mohli s AIDS skoncovat.“ A pak, když to nepřichází, lidé vyhasínají a nechtějí dále pro věc pracovat. Jde o nerealistický cíl práce a zakládá na budoucí selhání.

Jako někdo, kdo v daném oboru pracuje – spousta našich kampaní a organizací se orientují na „AIDS“, s kampaní „AIDS Watch, the Campaign to End AIDS“ (=”AIDS hlídka, kampaň k ukončení AIDS“) příliš nesouzním. Můj stav nikdy nedospěl k diagnóze AIDS. Chápu ale, jak taková slova rezonují množstvím emocí a s minulými zkušenostmi lidí, sama k takovému obratu ale necítím žádnou vazbu.

Pozoruji to u mnoha mladých lidí. Vytváří to tuhle generační propast a nejedná se jen o propast zkušeností – i mladší lidé, s kterými pracuji a kteří často žijí s HIV celý život, se nevnímají jako lidi žijící s AIDS. A to vede k téhle debatě, kterou bych si přála, abychom vedli méně emotivním způsobem, abychom mohli konverzovat otevřeně, a poctivě bez ohledu na naši zranitelnost v tom, jak takovou propast překonat.

Kde si myslíte, že budete za dalších 35 let? Kam si myslíte, že se vyvine epidemie?

Nevím, zda budu mít takové zanícení. Snad se stále budu zapojovat do kampaně – nevím, jestli zaměřené na HIV nebo na HIV a dalších deset věcí. Mně ale bude 70, takže doufám, že budu v důchodu a budu se věnovat věcem pro potěšení a neoficiálně. Doufám, že tou dobou budu babičkou. Kdo ví, co dalšího se k tomu přidá? Ráda bych si udržela zdravou mysl a tělo – nebo pokud budu bláznivou stařenkou, snad alespoň „cool“ bláznivou stařenkou.

Pokud jde o HIV: Lidé se mě stále ptají, jakou jednu věc bych chtěla změnit. Předpokládám, že očekávají odpověď, že bych nechtěla žít s HIV, ale to nikdy nebyla věc, kterou bych měnila.

Je tomu tak i proto, že mě diagnostikovali v době široké škály možností léčby. Medicínská stránka věci je pro mě zvládnutelná. A chápu, proč je zvládnutelná léčba „tou (hlavní) novou“ zprávou, ale štve mě to, protože všechno, co do věci vstupuje v sociálním a společenském slova smyslu, není vždy zvládnutelné a je často mimo možnosti jednotlivců.

Nezřídka to slyším od mladých, s kterými pracuji: Zdravotní stránka je „v pohodě“, když se dostanete k léčbě, ale společenská stránka je hnus – stigma, stud, lidé o vás mluví a nechápou. Pokud v nic jiného, doufám, že tyhle věci se za 35 let změní.

Doufám, že lidé jako má dcera a mladí, s kterými pracuji, budou úspěšně šířit osvětu mezi ostatními a otevírat jejich srdce i mysl. To je jeden z důvodů, proč s mladými ráda pracuji – jsou velmi věcní: „Tohle je prostě přihlouplé. To musíme napravit a uděláme to!“

Bude mi 70 a budu sedět v houpacím křesle a oni to snad změní.

Co k tomu říká vaše devítiletá dcera?

Jedno poselství, které vyvstalo z toho, jak vyrůstala, je že říká: „Když mají lidé strach, činí špatná rozhodnutí. Strach nikdy nevede k dobrým rozhodnutím.“ Nese si to celým životem a spojuje si to se všemi věcmi, na kterých pracujeme – ať už jsou to práva LGBT menšin, HIV nebo jakákoliv otázka nespravedlnosti ve společnosti. Jak pozorujeme země ničené válkami a debatujeme o imigrantech, kteří k nám přicházejí, a lidé se k podobným záležitostem vyjadřují hrozně, vždy to nadnese.

Pro ni to znamená to, že musíme šířit osvětu. „Když jsou lidé nevzdělaní, činí hloupá rozhodnutí. Kdyby nebyli, změnilo by se to.“ To se mi moc líbí. Její slova, která jsem si oblíbila: Když jsem jí oficiálně sdělila, že jsem HIV pozitivní (ne, že bych to před ní kdy tajila), povídali jsme si o ostatních známých, u kterých je bezpečné mluvit o jejich HIV pozitivitě. Liana řekla: „Mami, víš, že většina mých oblíbených lidí mají HIV?!“ a já jen dodala „Mých taky!“

Obrázek č. 138

Pomoc s léky pro pacienty

Pokud jste se ocitli v zahraničí v karanténě a/nebo se nemůžete dostat zpět do Česka a docházejí vám vaše antiretrovirové léky, kontaktuje prosím přes tento portál asociaci LIFE4ME.PLUS, která prostřednictvím národních pacientských organizací koordinuje po celém světe krizové dodávky HIV léčiv https://life4me.plus/en/.


If you find yourself in quarantine in the Czech Republic, cannot leave the country and are running out of antiretroviral therapy, or if you have problems receiving delivery of medication due to COVID-19, please contact ROBERT, robert.hejzak@aids-pomoc.cz, 00420 724 032 678. We will help you to find a solution.


Если Вы оказались в Чешской Республике в условиях карантина, и у Вас заканчивается запас антиретровирусной терапии, или если Вы столкнулись с проблемами в выдаче лекарств из-за COVID-19, пожалуйста, свяжитесь с ROBERT, robert.hejzak@aids-pomoc.cz, 00420 724 032 678. Мы поможем вам найти решение.

Obrázek č. 155
obrazek PrEPPoint

PODPOŘTE NÁS

 

Potřebujete právní pomoc?

Pokud jste se setkal/a s diskriminací nebo se pouze potřebujete poradit, můžete nás kontaktovat na e-mailové adrese: pravnik@aids-pomoc.cz. Náš právník (příp. sociální pracovnice) Vám poskytnou potřebné informace nebo pomoc pro řešení Vaší situace. Všichni naši pracovníci jsou povinni dodržovat mlčenlivost, a proto se nemusíte bát o odhalení Vaší HIV pozitivity. Pro kontakt můžete využít i naše bezplatné telefonní linky.

Obrázek č. 145
Obrázek č. 53

podporuje sociální službu azylový Dům světla pro HIV+ lidi bez domova

Obrázek č. 55

přispívá na provoz azylového Domu světla, testování a preventivní činnost

Obrázek č. 51

v rámci Národního programu řešení problematiky HIV/AIDS částečně financuje naše preventivní aktivity a testování

Podpořeno Hlavním městem Praha a Ministerstvem zdravotnictví ČR prostřednictvím dotací projektů zaměřených na prevenci HIV/AIDS.