Když Vám léčba HIV nedělá dobře, mluvte o tom

Když jsem byl diagnostikován a začal jsem poprvé užívat antiretrovirotické léky, moje tělo odmítalo spolupracovat. Z toho co si pamatuji, z té doby, když jsem byl diagnostikován HIV pozitivním, existovala bohužel léčba typu pokus-omyl, což znamenalo, že jsem byl hodně nemocný. Po jedné kombinaci léků, na kterou jsem byl alergický, jsem byl dokonce hospitalizován.

David Duran
pro TheBody.com

Když jsem byl diagnostikován a začal jsem poprvé užívat antiretrovirotické léky, moje tělo odmítalo spolupracovat. Z toho co si pamatuji, z té doby, když jsem byl diagnostikován HIV pozitivním, existovala bohužel léčba typu pokus-omyl, což znamenalo, že jsem byl hodně nemocný. Po jedné kombinaci léků, na kterou jsem byl alergický, jsem byl dokonce hospitalizován.

První myšlenka, co mi proběhla hlavou byla, že takový už bude můj život napořád. Byl jsem víc než rozhořčený a nemohl si představit, že užívám léky, které by neměli vedlejší učinky. Vzpomínám si, že jsem přemlouval svého lékaře, aby mi dával pokaždé jiné léky a když souhlasil, byl jsem odsouzen k dalšímu roku hrozných vedlejších účinků, protože jsem byl příliš nesmělý na to, abych nesouhlasil s léčbou kterou lékař předepsal. Lékař ví, co je nejlepší, že jo? Prostě jsem se smířil s tím, že ranní zvracení a žaludeční potíže jsou jen vedlejší účinky léčby.

Jako nově diagnostikovaný, jsem si sám nevyhledával informace o nemoci, ale místo toho jsem se stal téměř závislým na mém lékaři, když přišlo na cokoliv vztahujícího se k mé diagnóze. Kdyby mi řekl, abych si vzal prášek a stál u toho na jedné noze, udělal bych to. Samozřejmě, že takovou směšnou věc po mě nikdy nepožadoval. Místo toho jsem dostal hodně rad, které byly zajisté v mém nejlepším zájmu, ale pro mě osobně nutně neznamenali úspěch.

Každý den, když jsem se probudil, běžel jsem do koupelny, vzpomněl jsem si, jak moc mě moje diagnóza ubírá na žívotě. Vždycky jsem to měl v hlavě, pokaždé jsem přesvědčoval sám sebe, že je to normální, že s tím prostě musím žít. Alespoň jsem neumíral, a pokud žít znamená mít trochu vedlejších účinků, tak to vydržím.

Teď to zní naprosto šíleně, ale byl jsem na rozdíl od ostatních, kteří jsou nově diagnostikovaní, zcela zranitelný a naivní. Po každé návštěvě mého lékaře se virová nálož v mé krvi snížila, předpokládal, že léčba funguje . Když jsem konečně sebral odvahu diskutovat o mé ranní nevolnosti a průjmu, lékař mi předepsal lék, který mi měl pomoci. V té době, to znělo racionálně, ale rozhodně racionální nebylo, že tento dodatečný lék mi byl dán osm měsíců po zahájení léčby.

Teď vím, co jsem nevěděl dřív a to, že léčení by neměly trpět v tichu, ale vše by měli konzultovat se svým lékařem. Nežádoucí účinky jsou časté, ale měly by ustupuvat po prvních několika měsících užívání léků. Jak již bylo řečeno, je třeba konzultovat jakékoliv rozhodnutí týkající se léků s lékařem, ale pokud nevíte o svých možnostech, je velmi snadné, aby ostatní dělali rozhodnutí za Vás.

Není nic lepšího než znát všechny možnosti a na základě nich se rozhodnout. Myslel jsem si, že pokud si vezmu každý den pilulku, bude mi lépe, ale byl jsem si také vědom toho, že tyto chemické látky mohou mít na vině mou ranní nevolnost. Proto jsem se začal učit o všech dostupných lécích na trhu. Každý lék má rizika a vedlejší účinky, alespoň jsem si jich byl vědom. Také jsem byl připraven se rozhodnout za sebe, kterému léku jsem chtěl dát příležitost.

Vzpomínám si, jak jsem šel sebevědomě na sezení se svým lékařem, abychom změnili moji stávající léčbu. Byl jsem dobře informovaný, byl jsem připravený a byl jsem nedočkavý aby už konverzace začala. Představil jsem svému lékaři nápad, který jsem měl na změnu léčby a on se mě zeptal – “proč?“. Lékař mě začal přesvědčovat o tom, jak jsem zdravý. Málem jsem si zase začal myslet, že lékař vše umí a ví nejlíp. Ale naštěstí, poté, co jsem vysvětlil své dlouhodobé vedlejší účinky, souhlasil a společně jsme se rozhodli ke změně léků.

Moje osobní zkušenosti ukazují na to, že jsem měl nedostatek důvěry, stejně jako znalostí, a skutečný strach, že moje chování bude neuctivé vůči lékaři. Téměř rok, jsem se probouzel každý den s ranní nevolností, protože jsem si odmítal připustit, že něco prostě nemusí být správně. Nedokázal jsem řici svému lékaři, přesně to, co se děje. Když se na to zpětně podívám, nemůžu uvěřit, že jsem takto žil. Dnes, když jdu navštívit lékaře, bavíme se s čistou důvěrou, otevřeně a absolutně beze strachu.

David Duran je novinář na volné noze a spisovatel žijící v Brooklynu, v NewYorku.Můžete ho sledovat na twiteru @theemuki. (hypertextový odkaz: http://twitter.com/theemuki )

Obrázek č. 138

Pomoc s léky pro pacienty

Pokud jste se ocitli v zahraničí v karanténě a/nebo se nemůžete dostat zpět do Česka a docházejí vám vaše antiretrovirové léky, kontaktuje prosím přes tento portál asociaci LIFE4ME.PLUS, která prostřednictvím národních pacientských organizací koordinuje po celém světe krizové dodávky HIV léčiv https://life4me.plus/en/.


If you find yourself in quarantine in the Czech Republic, cannot leave the country and are running out of antiretroviral therapy, or if you have problems receiving delivery of medication due to COVID-19, please contact ROBERT, robert.hejzak@aids-pomoc.cz, 00420 724 032 678. We will help you to find a solution.


Если Вы оказались в Чешской Республике в условиях карантина, и у Вас заканчивается запас антиретровирусной терапии, или если Вы столкнулись с проблемами в выдаче лекарств из-за COVID-19, пожалуйста, свяжитесь с ROBERT, robert.hejzak@aids-pomoc.cz, 00420 724 032 678. Мы поможем вам найти решение.

Obrázek č. 155
obrazek PrEPPoint

PODPOŘTE NÁS

 

Potřebujete právní pomoc?

Pokud jste se setkal/a s diskriminací nebo se pouze potřebujete poradit, můžete nás kontaktovat na e-mailové adrese: pravnik@aids-pomoc.cz. Náš právník (příp. sociální pracovnice) Vám poskytnou potřebné informace nebo pomoc pro řešení Vaší situace. Všichni naši pracovníci jsou povinni dodržovat mlčenlivost, a proto se nemusíte bát o odhalení Vaší HIV pozitivity. Pro kontakt můžete využít i naše bezplatné telefonní linky.

Obrázek č. 145
Obrázek č. 53

podporuje sociální službu azylový Dům světla pro HIV+ lidi bez domova

Obrázek č. 55

přispívá na provoz azylového Domu světla, testování a preventivní činnost

Obrázek č. 51

v rámci Národního programu řešení problematiky HIV/AIDS částečně financuje naše preventivní aktivity a testování

Podpořeno Hlavním městem Praha a Ministerstvem zdravotnictví ČR prostřednictvím dotací projektů zaměřených na prevenci HIV/AIDS.