Výstup z výzkumu "Život s HIV" Mgr. Jitka Skálová

Zveřejňujeme výstupní zprávu od Mgr. Jitky Skálová. Dotazník o životě s HIV bylo možné vyplnit přes naše stránky www.aids-pomoc.cz od února 2014. V článku najdete pouze úryvek, závěrečnou zprávu celou si je možnost v dolní části stránky o studiích zde.

Život s HIV

Jitka Skálová

V současné době se celosvětově potýkáme s pandemií infekce HIV/AIDS. Tato nemoc není v kontextu historie infekčních chorob známá příliš dlouho, první případy se objevily v 80. letech 20. století ve Spojených státech Amerických, v Československu, resp. České republice byl poprvé pozitivně diagnostikován homosexuálně orientovaný muž v roce 1985. Přestože původce nemoci je v současnosti známý, stále chybí lék, který by infikované jedince zcela vyléčil. Celosvětový odhad HIV pozitivních dosahuje 33 miliónů, v České republice v současné době žije 2 233 pozitivních osob [SZÚ 2014], přičemž skutečný počet může být až desetkrát vyšší. Každý den se na celém světě infikuje virem HIV přibližně dalších 8 500 osob.

Mnou provedený výzkum si kladl za cíl zmapovat subjektivní prožívání HIV pozitivity a nemoci AIDS, který lze rozlišovat jednak na individuální úrovni, a to v kontextu rodinných příslušníků, nejbližších přátel, zaměstnaneckých kolektivů či kolektivů vrstevníků, a dále na úrovni institucí, a to zejména ve zdravotnických zařízeních. Strategie výzkumu[1] byla dvoufázová. První fázi výzkumu, během které jsem plánovala navázat kontakt s HIV pozitivními osobami, představoval online dotazník umístěný na webových stránkách iBoys.cz, Art for Life a Domu světla[2]. Dotazník obsahoval otázky mapující sociodemografické charakteristiky respondentů/tek, základní témata týkající se života s HIV a zároveň motivační výzvu k druhé části výzkumu ve formě osobních hloubkových rozhovorů představující stěžejní část sběru dat. Dotazník vyplnilo celkem 112 osob, 19 osob následně souhlasilo s osobní schůzkou za účelem provedení rozhovoru, 1 osoba byla dotazována dvakrát. Základní výstupy z výzkumu, které prezentuji v tomto textu, vycházejí z první etapy sběru dat, tzn. z dotazníkového šetření.

Dotazníkového šetření se zúčastnilo celkem 112 osob (což je 5 % z celkového počtu v ČR diagnostikovaných HIV pozitivních), z toho 8 žen (7 %) a 104 mužů (93 %). Průměrný věk respondentů/tek byl 34 let, nejmladší ve věku 18 let a nejstarší ve věku 57 let. Z výsledků dotazníkového šetření vyplývá, že většina respondentů/tek dotazníkového šetření bydlí v Praze (59 %) a ve městech nad 100 tisíc obyvatel (19 %) a disponuje nejčastěji středoškolským (47 %) a vysokoškolským vzděláním (36 %).

Tito jedinci jsou sice v převážné většině spokojeni s přístupem lékařů sdělujících jim výsledek HIV pozitivity, v 17 resp. 12 % (v obdobích 2005-2009 resp. 2010-2014) však na způsob sdělení výsledku nahlížejí negativně. Nejčastější osobou, kterou o své HIV pozitivitě diagnostikovaní následně informovali, byl současný či minulý partner/partnerka (46 %). Tyto osoby patří mezi ty, kterým je přikládána největší důvěra týkající se porozumění a vyjádření podpory. Podpora a empatie byla z jejich strany vyjádřena respondentům/tkám v 88 % případů. Naopak rodinnému příslušníkovi se respondenti/tky svěřili pouze v 18 % případů. Je zřejmé, že HIV pozitivní osoby se zdráhají rodině skutečnost o svém zdravotním stavu sdělit, a to například z obav o její členy. Přestože je pro ně držení HIV pozitivity v tajnosti neúnosné, chtějí se vyvarovat toho, aby stigma HIV/AIDS dopadlo na celou jejich rodinu [Carr, Gramling 2004: 37]. Odhalení HIV pozitivního statusu může také doprovázet odhalení dosud skrývané sexuální orientace, promiskuity či užívání drog [Rozsypal 1998: 46], což může v důsledku vést k vyvolání ambivalentních pocitů ze strany ostatních členů rodiny.

V některých případech jsou HIV pozitivní nuceni po sdělení diagnózy změnit bydliště, což v krajních situacích může vyústit až v absenci domova [Bell et al. 2007: 118]. U respondentů/tek dotazníkového šetření změna bydliště následovala zjištění HIV pozitivity v 7 % případů.

Zkušenosti ve zdravotnických zařízeních hodnotí respondenti/tky ambivalentně. Ve 43 % případů zažily tyto osoby v minulosti hospitalizaci, kterou hodnotí v 15 % procentech negativně. Je však nutno zdůraznit, že tato hospitalizace probíhala mimo AIDS centra, která jsou naopak hodnocena v přístupu k HIV pozitivním osobám velmi kladně. V 38 % případů se respondenti/tky setkali s negativním, resp. neprofesionálním přístupem lékařů či lékařek. Je zřejmé, že předsudky a stereotypy s nimi spojené lze identifikovat i v profesním, medicínském prostředí, které by se mělo od těchto stanovisek oprostit. Často je to právě lékař či lékařka, v něž člověk vkládá důvěru týkající se pomoci v kontextu probíhající nemoci. Zklamání této důvěry může vést k zanevření na celý medicínský systém a následnému vyhýbání se léčbě, přičemž hlavní cílem léčby HIV pozitivních jedinců je co nejdéle prodloužit kvalitní život, a to s co možná nejmenšími zdravotními komplikacemi. Přístup lékaře by měl zahrnovat respekt a zájem, znalost problematiky a komunikaci ve smyslu naslouchání pacientovým strastem a problémům [Ondok 1995: 46]. Rozhodování lékaře o zdravotním stavu pacienta může mít na jeho život významný morální dopad, z čehož vyplývá nepřijatelnost degradace nemocného na úroveň diagnózy a zároveň nezbytnost neopomíjení pacientova subjektivního hlediska v procesu léčby. Etické normy nevznikají na základě apriorních univerzálních předpokladů, ale jsou výrazem preferencí dané společnosti a ukazatelem obecně přijímaných norem v ní [Křížová 1993: 38].

Celkem 49 % respondentů/tek se rovněž domnívá, že přístup k ošetření HIV pozitivních osob ze strany lékařů/lékařek pracujících mimo AIDS centra se v porovnání s těmi, kteří v nich pracují, odlišuje. Stigmatizace HIV pozitivních osob v kontextu jejich zobrazení ve společnosti má nepochybně dopad na jejich léčbu a na péči o ně [Duffy 2005: 14]. Nemocní jsou stigmatizováni, protože narušují kulturní konvence pro společnost přijatelného vzhledu a chování. Stigmatizace rovněž souvisí s chováním, které s těmito zásadami nekoresponduje a je nahlíženo jako porušování mravních zásad. Fyzické projevy onemocnění AIDS mohou být touto optikou vnímány okolím jako jasné známky morálně nežádoucího chování. Mnoho HIV pozitivních zažívá pocity hanby, a to nikoliv nutně v přímém spojení s nemocí, ale jako odezvu na reakce zdravotnického personálu [Kleinman 1988: 159 - 160]. Strach z předsudků majoritní společnosti a ze stigmatizace a odsuzování problematizují přístup těchto osob k diagnostice a následné léčbě, přičemž omezený pohled lékařů a zdravotnického personálu psychicky zatěžuje nemocného a tyto negativní vlivy náležící mezi stresové faktory mohou nepříznivě ovlivňovat průběh nemoci. Právo na nediskriminaci a rovnost však náleží mezi dvacet devět základní principů Zásad lidských práv ve vztahu k genderové identitě a sexuální orientaci [Bell et al. 2007: 113 - 116]. Nespornou skutečností je, že HIV pozitivní se musí během léčby potýkat s mnoha problémy, jakými jsou nejen nežádoucí účinky léků, ale také dostupná a odpovídající zdravotní péče a podpora sociálního okolí. Všechny tyto faktory mohou následně průběh léčby zlepšit [Syed et al. 2013: 26 - 27].

V současné době se stále častěji setkáváme s limity moderní medicíny, u některých nemocí není dosud známa léčba, která by vedla k trvalému uzdravení. Toto je i případ HIV/AIDS. Medicína by se v současné době měla spíše zaměřovat na faktory, které uchovávají zdraví, a měla by upustit od jednostranného přístupu, který se zaměřuje pouze na nemoc způsobující činitele [Křížová 1993: 32]. HIV/AIDS stejně jako řadu další chorob, které jsou charakteristické chronickým průběhem, již nestačí léčit jen s pomocí medicínského přístupu, ale součástí léčby by měla být komplexní péče, neboť na tzv. well - being jedince se velkou měrou podílí i jeho psychický stav, tudíž i psychosociální stránka léčby může mít nezanedbatelný dopad na léčebný proces [Křížová 1993: 34].

Literatura:

Bell, E., Mthembu, P., O’Sullivan, S.2007. „Sexual and Reproductive Health Services and HIV Testing: Perspectives and Experiences of Women and Men Living with HIV and AIDS“ in Reproductive Health Matters. Vol 15, No 29, pp 113-135

Carr, L. R., Gramling, L. F. 2004. „Stigma: A health Barrier for Women With HIV/AIDS” in Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, Vol 15, No 5, pp 30-39

Duffy, L. 2005. „Suffering, Shame, and Silence: The Stigma of HIV/AIDS“ in Journal Of The Association Of Nurses In Aids Care. Vol 16, No 1, pp 13-20

Kleinman, A. 1988. The illness narratives: Suffering, healing, and the human condition. New York: Basic Books

Křížová, E. 1993. Úvod do sociologie medicíny. Praha: Karolinum

Ondok, J., P. 2005. Bioetika, biotechnologie a biomedicína. Praha: Triton

Rozsypal, H. 1998. AIDS, klinický obraz a léčba. Praha: Maxdorf

Syed, I. A., Sulaiman, S. A. S., Hassali, M. A, Lee, CH. K. C. 2013. „HIV/AIDS treatment and health related quality of life: Importance of knowing patients’ perspektive“ in HIV & AIDS Review. Vol 12, pp 26–27

SZÚ. [Online] Zpráva o výskytu šíření HIV/AIDS za rok 2014. Dostupné z <http://www.szu.cz/tema/prevence/zprava-o-vyskytu-a-sireni-hiv-aids-za-rok-2014>. [Citováno 23. 7. 2014]


[1]Výzkum probíhal za podpory grantu FF ZČU VGŘ 2014.

[2] Za pomoc při realizaci výzkumu uvedeným organizacím velmi děkuji.

Obrázek č. 138

Pomoc s léky pro pacienty

Pokud jste se ocitli v zahraničí v karanténě a/nebo se nemůžete dostat zpět do Česka a docházejí vám vaše antiretrovirové léky, kontaktuje prosím přes tento portál asociaci LIFE4ME.PLUS, která prostřednictvím národních pacientských organizací koordinuje po celém světe krizové dodávky HIV léčiv https://life4me.plus/en/.


If you find yourself in quarantine in the Czech Republic, cannot leave the country and are running out of antiretroviral therapy, or if you have problems receiving delivery of medication due to COVID-19, please contact ROBERT, robert.hejzak@aids-pomoc.cz, 00420 724 032 678. We will help you to find a solution.


Если Вы оказались в Чешской Республике в условиях карантина, и у Вас заканчивается запас антиретровирусной терапии, или если Вы столкнулись с проблемами в выдаче лекарств из-за COVID-19, пожалуйста, свяжитесь с ROBERT, robert.hejzak@aids-pomoc.cz, 00420 724 032 678. Мы поможем вам найти решение.

Obrázek č. 155
obrazek PrEPPoint

PODPOŘTE NÁS

 

Potřebujete právní pomoc?

Pokud jste se setkal/a s diskriminací nebo se pouze potřebujete poradit, můžete nás kontaktovat na e-mailové adrese: pravnik@aids-pomoc.cz. Náš právník (příp. sociální pracovnice) Vám poskytnou potřebné informace nebo pomoc pro řešení Vaší situace. Všichni naši pracovníci jsou povinni dodržovat mlčenlivost, a proto se nemusíte bát o odhalení Vaší HIV pozitivity. Pro kontakt můžete využít i naše bezplatné telefonní linky.

Obrázek č. 145
Obrázek č. 53

podporuje sociální službu azylový Dům světla pro HIV+ lidi bez domova

Obrázek č. 55

přispívá na provoz azylového Domu světla, testování a preventivní činnost

Obrázek č. 51

v rámci Národního programu řešení problematiky HIV/AIDS částečně financuje naše preventivní aktivity a testování

Podpořeno Hlavním městem Praha a Ministerstvem zdravotnictví ČR prostřednictvím dotací projektů zaměřených na prevenci HIV/AIDS.